Resumen

De todos es conocida la denominada “carga del cuidador”, que sufren las personas consideradas cuidadores informales, personas que no son profesionales sanitarios ni sociales que tienen que cuidar a personas (familiares en muchos casos) con grandes discapacidades físicas o mentales, considerados dependientes.

 

Son muchas las instituciones que trabajan para contribuir a facilitar a estos cuidadores su labor, contribuyendo en su formación, con apoyos físicos, psicológicos y personales.

En esta línea, Asepeyo, Mutua de accidentes de trabajo de la Seguridad Social, ha creado la “Escuela del cuidador”, cuyo fin es promocionar la educación sanitaria a pacientes y familiares en general, a pacientes y familiares con larga estancia hospitalaria y a pacientes con gran dependencia y sus cuidadores.

Durante el 2011 en el Hospital Asepeyo Coslada (Madrid) se han llevado a cabo tres tipos diferentes de módulos formativos habiéndose realizado 13 sesiones de los tres módulos que conforman dicha Escuela.

Los resultados obtenidos han sido muy satisfactorios manifestando la importancia de la interrelación entre pacientes con lesiones similares, la preocupación por parte de éstos y sus cuidadores por adquirir conocimientos sobre la lesión que sufren así como la inquietud de los cuidadores por ampliar sus conocimientos en temas diversos relacionados con la actividad a desarrollar.

Introducción

La “Escuela del cuidador” es un nuevo proyecto de Asepeyo, con el que se pretende poder llegar a los pacientes dependientes y sus cuidadores, difundiendo conocimientos, hábitos y conductas adecuadas para la atención de los mismos y así facilitar su recuperación.

Se entiende por paciente dependiente aquel que, por las lesiones que presenta, no puede realizar las actividades de autocuidado de forma autónoma. En todo el territorio nacional existen actualmente 521 pacientes pertenecientes a la Mutua que se consideran grandes dependientes. De éstos, 240 sufren lesión medular, 158 daño cerebral adquirido, 28 grandes amputados, 29 ACVA y 66 otras lesiones incapacitantes. Las comunidades con mayor número de pacientes grandes dependientes son: Cataluña (131), Madrid y Andalucía (68), y Valencia (40).

Cuidador

Durante el periodo de ingreso hospitalario estos pacientes han recibido todos los cuidados necesarios por parte del personal sanitario, médicos, rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales y personal de enfermería. Y durante este tiempo se intenta incluir a los cuidadores en las actividades de la vida diaria e instruirles sobre las mismas, para facilitar su regreso a casa.

Sin embargo, cuando estos pacientes reciben el alta hospitalaria surgen los miedos y las dudas. Sobre todo en las personas que actuaran como cuidador principal o informal, que unidas a la carga física y emocional que supone tratar a diario en el ámbito del hogar con pacientes con estas características, pueden derivar en alteraciones de salud físicas, psicológicas, sociales y económicas.

Por todo ello, la Mutua pensó en facilitar la llamada “carga del cuidador”, creando la Escuela del cuidador.

Población diana

Las actividades incluidas en la Escuela van dirigidas a:

  • Pacientes y familiares de pacientes ingresados de larga distancia
  • Pacientes grandes dependientes
  • Cuidador principal o informal (persona que no pertenece al ámbito sanitario o social y que cuida a personas no autónomas en su domicilio)

Los objetivos que se plantean con la Escuela son:

  • Proporcionar educación sanitaria a pacientes y familiares
  • Proporcionar educación sanitaria para pacientes ingresados con larga estancia hospitalaria
  • Realizar formación a pacientes con gran dependencia (que se encuentren en su domicilio) y sus cuidadores

Metodología

Para ello, se ha elaborado un plan formativo que incluye:

  • Un programa de educación para la salud del paciente con lesión medular que está ingreado (durante la fase de recuperación hospitalaria
  • Educación sanitaria a pacientes y famliaraes de larga estancia hospitalaria
  • Jornadas de difusión de ámbitos saludables dirigido a pacientes ingresados, familiares y personal de la Mutua (Modulo 1) sobre temas sanitarios de interés popular: Alzheimer, obesidad, HTA, diabetes, alimentación equilibrada, vacunación etc., serán jornadas impartidas por personal experto en la materia a tratar.
  • Durante el el año 2011 se han presentado 7 temas: en marzo “Bases de Nutrición”; en abril “Redes sociales sanitarias en internet”; en mayo “Los secretos de la felicidad”; en junio -conjuntamente con el servicio de prevención propio- “Prevención del cáncer de piel”, en septiembre “Vacunación de la gripe”; en octubre “Etiquetado de alimentos” y en noviembre “Bases sobre higiene bucal”.
  • Programa formativo para el paciente con gran dependencia y su cuidador principal. Estos constan de dos módulos independientes:
    1. Módulo de Actualización de Cuidados Básicos (módulo 2):
      • Dirigido a pacientes gran dependientes y cuidadores principales (grupo mixto)
      • El objetivo es que se adquieran conocimientos sobre autocuidados validados y actualizados
      • Se realizaron 3 ediciones en el 2011
      • Contenido: se trataron 6 temas: conciliación de medicamentos, sedestación, higiene y movilidad, seguridad en el hogar, nitrición y respiración e incontinencia. Los temas fueron tratados con carácter principalmente práctico en un lenguaje popular y accesible. Fueron presentados por personal del hospital externo en dichas materias.
      • Se les entregó un pre-test y post-test para poder valorar los conocimientos adquiridos. También se les solicitó que aportaran temas que les pareciera de interés, para posteriores ediciones.
      • Los grupos fueron de 20 personas, 10 pacientes y 10 cuidadores captados por los gestores de cuidados, enfermos de diferentes territorios nacionales
      • Las jornadas duraron 2 días, y se les proporcionó alojamiento, transporte y dietas
    2. Módulo Cuidar y Cuidarse (módulo 3):
      • Dirigido a cuidadores principales de pacientes grandes dependientes
      • El objetivo es actualizar y mejorar la competencia de los cuidadores principales
      • Se realizaron 3 ediciones en el 2011
      • Contenido: se trataron 6 temas: generalidades del cuidador principal, ergonomía y productos de apayo, autocuidado físico, manejo del estrés y conductivas agresivas, búsqueda de información sanitaria por internet, RCP básica y disreflexia en el centro de simulación. Los temas fueron tratados con carácter principalmente práctico en un lenguaje accesible.
      • Se les entregó un pre-test y post-test para poder valorar los conocimientos adquiridos
      • Los grupos estuvieron compuesto por cuidadores captados por los gestores de cuidados, enfermeros de los diferentes territorios nacionales
      • Las Jornadas fueron dos días, y se les proporcionó alojamiento transporte y dietas.

En los módulos de “Actualización de cuidados básicos” y “Cuidar y Cuidarse” se les entregó también unas encuestas de satisfacción donde se les hacia tres preguntas sobre las Jornadas y una cuarta donde se les pedía su aportación con nuevos temas.

Resultados

Los resultados obtenidos en cada módulo fueron (Anexo 1):

Módulo 2: “Actualización de cuidados Básicos”, a la pregunta

¿Qué es lo que más le ha gustado?

  • El 53 % de los encuestados respondieron que todo o en general todo
  • El 10,8 % Los temas tratados y el buen trato del personal
  • El 5,8 % La convivencia con otros lesionados
  • El 2,9 % otros

¿Qué es lo que menos le ha gustado?

  • El 50 % les había gustado todo
  • El 8,8 % que el personal no les acompañara en las comidas
  • El 5,8 % el tener que estar ingresados y la comida
  • El 2,9 % otros

¿Qué cambiaría?

  • El 70,5 % no cambiaría nada
  • El 5,8 % la convivencia en las comidas
  • El 2,9 % otros

¿Sobre qué temas les gustaría que tratáramos en posteriores ediciones?

  • El 23,5 % avances en tratamientos e investigación de la lesión medular
  • El 17,64 % sobre sexualidad
  • El 5,8% sobre lesión medular, problemas cardiacos y sensibilidad
  • El 2,9% otros

Módulo 3: “Cuidar y Cuidarse”, a la pregunta

¿Qué es lo que más le ha gustado?

  • El 57,1 % respondió que todo
  • El 28,5 % la charla de psicología
  • El 14,2 % la práctica de RCP
  • El 9,5 % el taller de Fisioterapia, las prácticas del centro de simulación y la práctica de la red social
  • El 4,7 % otros

¿Qué es lo que menos le ha gustado?

  • El 52,38 % le ha gustado todo
  • El 9,5 % el frío de la sala de la práctia de los fisioterapeutas
  • El 4,7% otros

¿Qué cambiaría?

  • El 71,4 % nada
  • El 4,7% otros

¿Sobre que temas les gustaría que tratáramos en posteriores ediciones?

  • El 9,5 % sobre TCE
  • El 4,7% sobre diferentes temas tales como alimentación para enfermeos, aputados, sexualidad, etc.

Discusión:

Estos resultados nos hacen pensar que tanto el grupo de pacientes y cuidadores como el de cuidadores, manifiestan una necesidad importante de relación con otras personas en circunstancias parecidas, para poder intercambiar experiencias. Del mismo modo, manifiestan verbalmente una gran satisfacción al saber que cuentan con el apoyo del grupo multidisciplinar del centro.

Por otra parte, los temas aportados por los grupos mixtos para futuras ediciones destacan su preocupación sobre los avances e investigación en la lesión medular, mostrando su interés por estar informados y al día del desarrollo en su lesión. Les preocupa también el tema de las relaciones de pareja.

En cuanto a los grupos de cuidadores, en los resultados obtenidos destaca levemente su preocupación por ampliar conocimientos sobre Traumatismo cráneo encefálico, el resto de resultados con 11 temas diferentes y una misma ponderación (4,7 %) nos hace pensar en la gran inquietud que manifiestan por estar bien informados y poder realizar sus tareas como cuidadores de forma adecuada.

Con todo ello, y partiendo del objetivo inicial de la Mutua de facilitar la incorporación al hogar a este tipo de pacientes y ayudar a los cuidadores a adaptar más fácilmente el cuidado de estos pacientes a sus rutinas diarias, desarrollando su actividad con seguridad, efectividad y disminuyendo al mínimo las posibles alteraciones de salud física y psíquica que pueda provocarles; hemos comprobado objetivamente con los datos obtenidos y con las vivencias subjetivas de los 6 grupos que con iniciativas de este tipo se permite una interrelación muy positiva entre los participantes de los grupos mixto y de catarsis para los grupos de los cuidadores que, en todos los casos, ha contribuido satisfactoriamente para su vida diaria.

 

Fuente: Portal Sanitario Asepeyo